RESUMO
A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica.
Cystic Fibrosis is a chronic disease with an extensive impact on family life. The experience of disease is the manner how individuals respond to the disease, assigning meaning meanings and searching for ways to deal with it in their daily lives. The objective of this study was to understand the experience of Cystic Fibrosis in the family context. This is an ethnographic study, performed with families of children assisted at a teaching hospital located in the state of São Paulo. Results were divided into the themes past, present and future, and all phases were permeated with the search for the meaning of the disease and social support, the importance of religion and spirituality, and child's socialization. Knowing the experience in the disease and the social network is indispensible when planning comprehensive care. This is an innovative approach in health care for chronic diseases.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que ejerce gran impacto en la vida familiar. La experiencia de la enfermedad es el modo en el que los individuos responden a la enfermedad, atribuyendo significados y buscando maneras para lidiar con ella en su cotidiano. El estudio objetivó comprender la experiencia de Fibrosis Quística a partir del contexto familiar. Estudio de caso etnográfico, realizado con familias de niños con la enfermedad atendidos en hospital escuela del interior de San Pablo. Los resultados se dividieron en los temas: pasado, presente y futuro y atravesaron esas fases la búsqueda del significado de la dolencia y el apoyo social, la importancia de la religión y espiritualidad y la centralidad de socialización del niño. Conocer la experiencia de la enfermedad y la red social es imprescindible para el planeamiento de un cuidado integral. Este abordaje se mostró innovador para el cuidado de la enfermedad crónica.